Informacja dla osób zainteresowanych rejestracją w Polskim Rejestrze Pacjentów
z Chorobami Nerwowo-Mięśniowymi

Obecnie można zarejestrować osobę chorą na: 

• Dystrofię Mięśniową Duchenne’a (DMD)
• Dystrofię Mięśniową Beckera (BMD)
• Rdzeniowy Zanik Mięśni (SMA)

1. Prosimy o uważne przeczytanie dokumentu „Informacja dla pacjenta/rodzica/prawnego opiekuna”, dzięki któremu dowiedzą się Państwo więcej na temat celów tworzenia polskiego i międzynarodowego rejestru pacjentów z chorobami nerwowo-mięśniowymi, a także inicjatywy TREAT-NMD.
   
   
2. Następnie należy wydrukować, wypełnić i podpisać następujące dokumenty:
   • „Świadoma zgoda pacjenta/rodzica/prawnego opiekuna” (2 egzemplarze – jeden zostaje u pacjenta).
   • odpowiednia ankieta (DMD/BMD lub SMA)
     
     
3. Jeśli było wykonane badanie genetyczne prosimy o dołączenie kopii wyniku tego badania do wyżej wymienionych dokumentów. Prosimy również o dołączenie kopii wyników badań dodatkowych, które zostały wspomniane w odpowiedniej ankiecie (np. USG serca, spirometria).
   
   
4. Wszystkie wymienione dokumenty (ankieta, świadoma zgoda, wyniki badań) prosimy przesłać na podany w ankiecie adres. 

Informacja dla pacjenta/rodzica/prawnego opiekuna

Formularz - świadoma zgoda pacjenta/rodzica/prawnego opiekuna

Formularz - Ankieta DMD/BMD

Formularz - Ankieta SMA