Rejestracja pacjenta

Logo

 

 

 

Informacja dla osób zainteresowanych rejestracją w Polskim Rejestrze Pacjentów
z Chorobami Nerwowo-Mięśniowymi

Obecnie można zarejestrować osobę chorą na: 

  • Dystrofię Mięśniową Duchenne’a (DMD)
  • Dystrofię Mięśniową Beckera (BMD)
  • Rdzeniowy Zanik Mięśni (SMA)
  • Dystrofię miotoniczną typu 1 (DM1)
  • Dystrofię miotoniczną typu 2 (DM2)
    1. Prosimy o uważne przeczytanie dokumentu „Informacja dla pacjenta/rodzica/prawnego opiekuna”, dzięki któremu dowiedzą się Państwo więcej na temat celów tworzenia polskiego i międzynarodowego rejestru pacjentów z chorobami nerwowo-mięśniowymi, a także inicjatywy TREAT-NMD.
    2. Następnie należy wydrukować, wypełnić i podpisać następujące dokumenty:
      • „Świadoma zgoda pacjenta/rodzica/prawnego opiekuna” (2 egzemplarze – jeden zostaje u pacjenta).
      • odpowiednia ankieta (DMD/BMD, SMA lub DM 1 i 2)
      Uwaga! Ankieta dla pacjentów z SMA została zmieniona - rozszerzono zakres danych. Ankietę można wypełnić za pomocą komputera (program Word) i odesłać na adres : treat-nmd-pl@wum.edu.pl lub tradycyjnie w wersji papierowej – pocztą.  Pacjenci , którzy rejestrują się po raz pierwszy,  muszą również przysłać skan podpisanej zgody na udział w Rejestrze.
    3. Jeśli było wykonane badanie genetyczne prosimy o dołączenie kopii (skanu) wyniku tego badania do wyżej wymienionych dokumentów. Prosimy również o dołączenie kopii (skanu) wyników badań dodatkowych, które zostały wspomniane w odpowiedniej ankiecie (np. USG serca, spirometria).
    4. Wszystkie wymienione dokumenty (ankieta, świadoma zgoda, wyniki badań) prosimy przesłać w wersji papierowej  tradycyjną pocztą na podany w ankiecie adres  lub w formie skanów na adres treat-nmd-pl@wum.edu.pl

Informacja dla pacjenta/rodzica/prawnego opiekuna

Formularz - świadoma zgoda pacjenta/rodzica/prawnego opiekuna

Formularz - Ankieta DMD/BMD

Formularz - Ankieta SMA

Formularz - Ankieta DM 1 i 2